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TUhjnbcbe - 2021/7/1 17:51:00

10岁时确诊为Ⅰ型糖尿病

23岁双目失明

27岁慢性肾衰竭

年出生的小金(化名)今年才30岁

可他的求医路已经有20年了

然而这种病终身难治愈

……

最近《潮帮办》栏目

接到了小金的电话

“我现在面临着不小的困难

你们能帮帮我吗?”

小金是海宁人

这次住院已经20多天

从未面对过媒体的他

终于鼓起勇气

向大潮君讲述了

他长达20年的求医路

△小金

医院15楼的一间普通病房

三个床位

墙上的电视机热热闹闹地播放着电视剧

而小金半躺在中间的病床上

神情落寞

似乎这美好的一切都与他无关

“对我来说,白天和黑夜是一个样的。”

10岁时被确诊这种病

小金说虽然他出生在普通的农家,但家里只有他一个独子,父母十分宝贝。他10岁时身体偏胖,胃口很好,什么东西都喜欢吃,但连续几个月多饮多食多尿,身体却反而明显瘦了一圈。父母看着不对劲,就带着他去杭州临平看病,医生确诊为Ⅰ型糖尿病。

医生说,Ⅰ型糖尿病是一种多发生于儿童以及青少年的疾病,主要与体内的胰岛素分泌不足有关。形成的病因有自身免疫系统缺陷、家族遗传、病*感染等。Ⅰ型糖尿病病人终身依赖胰岛素,否则危及生命。

但是小金的父母、祖辈并无糖尿病史,一家人不能接受这个现实,医院求医。然而,医院的诊断如出一辙。

小金的父母渐渐接受了这个残酷的现实,小金也学会了自己每天注射胰岛素。一想到自己这么小的年纪就患上了这种无法治愈的疾病,他就觉得命运跟自己开了一个很大的玩笑。

从确诊患病开始,一年1万多的自费是逃不掉的。关键是心力交瘁,看不到治愈的希望……

如果说患病初期年纪小,还没感觉跟常人有太大区别,那么好不容易熬到初中毕业的小金,越来越感觉自己与别的同学不一样,因为病情,他没再继续上学……

到了成家立业的年龄,他早早结了婚。生活,似乎除了那每天必须打的几针“胰岛素”,并没有太多的不一样,小金也以为日子一直会这样平静地过下去……但,病魔并没有放过这个年轻人。

23岁双目失明27岁慢性肾衰

年5月28日,是小金生命中最黑暗的一天。那一天,小金一觉醒来,就发现眼前一团黑,但并不是看出去全部都是黑暗,而是往下或者往侧面看还有一点光感,只是正前方就好像被一团黑色的东西挡住了。

医生遗憾地告诉小金,因Ⅰ型糖尿病并发症,年仅23岁的他双眼失明了,被诊断为视残一级。医生安慰他说,一些像他这样的病人,经过手术治疗,眼睛还是能看到东西……但是这样的幸运并没有降临到小金身上,做完手术之后,他的眼前还是一团黑。

△网络图

曾经这么多日子看过这个五彩斑斓的世界,而从此只能从记忆中去重温这种美好,对此,小金越发沉默,家里的空气像结了冰一样的冰冷、无望……

婚姻终究也耗尽了热情,小金离了婚,年幼的儿子跟随他生活。

但苦难还没有结束。年10月,还是因Ⅰ型糖尿病并发症,小金被诊断为慢性肾衰竭,需要血透才能维持生命。于是,从那时开始,小金的医院度过……经济负担也陡然加重,一年自费达五六万元。

家里只能靠母亲一人在企业上班维持生计及小金治疗的费用,母亲一个月也就多元的工资。而父亲需要照顾90岁的爷爷,及帮助接送小金的儿子上下学。

年,看到小金一家的困境,村里给他办了低保,缓解了一部分负担,小金看病的费用一年降至1-2万。

在今年3月之前,小金一直在杭州住院看病,20多天前,他辗医院住院。

主治医生李啟泉说:“小金已是慢性肾脏病五期,也就是肾衰竭,病情比较严重,做血透目前是每周3次,每次4小时左右。这样维持血液透析已经两年多了,每天还要注射4次胰岛素。慢性肾衰竭是不可逆的,只能进行血透维持生命。基本没有可能通过治疗恢复生活能力。”

因为是糖尿病患者,医生也不建议换肾。

他们伸出了援手

由于家庭的实际情况,小金住院一直是一个人,平时吃饭、洗衣都是同病房的病友家属帮忙料理。“看着这个小伙子挺可怜的,人这么瘦,能帮么就帮帮他。”病友家属说。

△病友家属帮忙照顾小金

其实对自己的病情,小金心里比谁都清楚,他只是担心,自己的情况没法好转,家庭的负担只会越来越重,自己一个人住院,长此以往也会面临更多的问题,他该怎么办?

近日上午,通过海宁市信访局相关工作人员联系,海宁义工卢小弟、朱树宏、医院看望小金。了解到小金的实际困难后,马上在义工群进行了发动,短短几天,数十位海宁义工慷慨解囊,捐出元爱心款。

△义工看望小金

4月16日下午,南关厢素食馆理事吕咏奇,义工代表卢小弟、张霞勤带着元爱心医院,再次看望小金并送上捐款。

正在做血透的小金拿着这笔钱,激动地连声说谢。

医院从《潮帮办》栏目得知小金的情况后,也对他伸出了援手。副院长徐伟国告诉大潮君,年9月起,《医院*群关爱资金运作办法》实行,其中补助办法第2条明确:持特困证、低保户证的,按照医农保(民*、慈善)报销后自付现金部分再进行补助。医院会按照上述办法,对小金的医农保(民*、慈善)报销后自付现金部分再进行补助。

身高厘米,体重才49.2公斤的小金,如今全部的世界就是一张窄窄的病床。对于他来说,现在生活唯一的念想就是年幼的儿子能健康快乐地长大,父母身体健康,自己给家庭的拖累能小一点,再小一点。“眼睛看不见了,我却能常常回想起以前很多快乐的事情……”他告诉大潮君。

让我们点+

一起给小金力量

本文由大潮网独家采访报道未经允许严禁转载

记者:徐晓燕刘继靓

通讯员:许明捷

编辑:戴震宁

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