据媒体报道,早在今年5月,美国歌手赛琳娜·戈麦斯因系统性红斑狼疮累及肾脏,肾功能衰竭入院,情况非常严重,并于近日进行了肾脏移植手术。
系统性红斑狼疮,作为一种自身免疫性疾病,累及全身各个器官、系统,给患者身心带来严重的影响。因此,早期发现、及时治疗尤为重要。
患红斑狼疮4年来反复发作
幸运获好友捐肾救助
据外媒报道,早在年赛琳娜就宣布因罹患系统性红斑狼疮而不得已暂停巡演,并持续接受治疗,但病情仍反复复发。去年8月底,她又因系统性红斑狼疮引发焦虑、恐慌,决定暂别镁光灯调养身体。
日前,赛琳娜在某社交平台发布一则信息,上传了她与好友弗兰西娅躺在病床上手牵手的照片,透露自己做了肾脏移植手术,并分享她术后的疤痕照。她表示:“因为系统性红斑狼疮导致肾衰竭让我必须进行换肾手术,现已在康复中。”
重庆医院风湿免疫科主任、教授、硕士生导师唐琳对此表示,系统性红斑狼疮(以下简称红斑狼疮)是一种严重危害人体健康的自身免疫性疾病,会累及患者全身各处脏器、系统,如果未能早期发现及救治,的确会面临器官衰竭甚至有性命之忧。因此,正确认识红斑狼疮、早发现、早期规范治疗是控制病情的关键。
面部出现蝶形红斑、不明原因关节痛
要当心红斑狼疮
唐琳主任介绍,目前红斑狼疮在我国的患病人数为每10万人中就有70人,尤其是育龄期女性居多。
红斑狼疮患者面部可能会出现鲜红色的皮疹,范围局限于两侧面颊部、鼻梁部,边缘清楚,外形像蝴蝶,俗称蝶形红斑。这种皮疹还有光敏性表现,在室外阳光暴晒后皮疹颜色加深。粗看与面部其他过敏性皮肤病相似,两者要注意区分。
另外,红斑狼疮患者,两手背可能有冻疮样皮疹;双手近端指节皮肤红肿,类似佩戴戒指样表现,称指节征;全身皮肤还可出现大小不一、形状不规则的水肿性红斑,对称分布,一般不发生溃烂,不痒,有灼痛,称为多形红斑。
早期的红斑狼疮往往伴有许多不引人注意的全身症状。如全身大小关节肿痛、低热、乏力、贫血、口腔反复溃疡等。有的还伴有晨僵,可能误诊为类风湿关节炎,治疗后效果不佳。因此,如年轻女性面部出现红斑、关节痛、口腔反复溃疡、发热、疲乏及体重减轻等,则需高度怀疑系统性红斑狼疮,并及时到风湿免疫科就诊。
更重要的是,该疾病还常常侵犯肺、心脏、肾脏、神经系统、血液系统、消化系统,可造成系统及脏器不同程度的损害,严重者可导致器官衰竭,危及生命。
红斑狼疮可能遗传但不传染
唐琳主任表示,红斑狼疮的发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染有关。患者的兄弟、姐妹、父母、儿女,较一般人更容易发病。但是它不是由各种病原体(细菌、病*、真菌等)引起的疾病,不会在人与人之间传播。
某些诱因,如感染、妊娠、手术、劳累、停药等因素影响下,病情常反复发作和逐渐加重。因此当患者出现原因不明发热、关节肿痛、口鼻新鲜溃疡、白细胞或血小板减少或贫血明显、出现胸水或心包积液、蛋白尿增多等症状和检查的异常,则要考虑疾病复发。
切勿自行增减、停用药物避免直接日照
红斑狼疮是一种病因极为复杂的疾病,还未找出确切的病因,目前的医疗手段和技术难以根治。有些患者在确诊以后,思想负担重,对生活和前途丧失了信心,自暴自弃,害怕别人对自己有看法而结不了婚,把自己封闭起来,不愿与别人接触和沟通。
唐琳主任表示,即便确诊罹患红斑狼疮,也不用太过担忧,目前治疗该疾病的医疗技术已经取得很大的进展,可以说这个病同高血压、糖尿病一样,已经成为了一种慢性病,目前正规良好的治疗可以使大多数的患者保持长期正常的生活和工作,包括结婚生育。因此患者要树立信心、保持情绪稳定,不要悲观失望。在用药上,一定要遵从医生的治疗,不要随意增减、停用药物。
唐琳主任提醒,红斑狼疮患者平时应注意劳逸结合,适当锻炼,预防感冒,避免皮肤直接暴露在太阳光下。此外还要注意定期就诊风湿免疫科进行病情评估,在医师指导下调整药物。特别是病情没有稳定的患者每月至少要检查1次血尿常规、生化、血沉、免疫球蛋白补体、自身抗体等。如有异常及时和医生联系,使病情早日稳定。注意戒烟、戒酒,更不要迷信所谓的“偏方”。病情活动期应严格避孕,病情稳定一年以上才可考虑妊娠。
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