32岁的小敏（化名），本科、研究生均毕业于国内知名高校，非常优秀。如今她拥有一个幸福的家庭，老公是和她从大学时代起就相知相亲的同学，孩子3岁，健康可爱。在旁人看来，身上没有一丝生病的痕迹。
然而，小敏自己清晰地记得，10年前的一天，还在读研究生的她，正在实验室做实验，突然就那样晕倒了，被身边医院。
全身浮肿，血压升高，头晕，关节疼痛，脸上长红斑……晕倒前小敏出现这些症状其实有一段时间了，但她以为是那段时间学业压力比较大，人比较疲乏导致的，忙完这阵就好了。没想到，在医院里做完全身检查后，小敏被确诊为系统性红斑狼疮，同时还有肾炎。
小敏怎么也想不通，自己家里没有人得过狼疮，也没有其它风湿性免疫病，难道是跟做实验有关？小敏做的实验确实要接触较多紫外线，这确实是红斑狼疮的一个诱因，可她跟医生保证，自己每一次做实验防护都很到位。
这种疾病会伴随终生
女性怀孕生子是道坎
5月10日是世界狼疮日。
像小敏这样的患者，在我国有不少。系统性红斑狼疮（SLE）是常见的系统性自身免疫性疾病，发病率约为10万分之5。高发人群集中在20-40岁的育龄期女性。
其中，狼疮性肾炎（LN）是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一，约占其50%～70%，是系统性红斑狼疮患者死亡的重要原因之一。浙江大医院风湿免疫科主任林进主任医师介绍：“如果狼疮性肾炎不能有效控制，17%～25%的患者可进展为终末期肾脏病，需要接受肾脏替代治疗（透析或肾移植），给患者和家庭带来沉重负担和巨大痛苦。”
几年前，美国知名女星赛琳娜换上系统性红斑狼疮后因肾衰竭进行了肾移植。
一旦得了系统性红斑狼疮，包括狼疮性肾炎，患者都是需要终生服药的。对于女性患者来讲，这点蛮致命的，有些人为了怀孕会私自断药，导致疾病急性发作。
为此，林进主任解释道，过去几十年，怀孕的确是红斑狼疮的禁忌症，这也是病人的固有印象，其实随着治疗手段和药物的更新，红斑狼疮患者早就可以怀孕生子了，不少药物对孕产妇来说是相对安全的。
林进主任提到了小敏，小敏20多岁那年发病后，经过激素、免疫抑制剂等一系列治疗，病情控制得不错，狼疮性肾炎也缓解了，一年后尿蛋白转为阴性，激素使用减到小剂量。过了五六年，小敏结婚、怀孕、生产，中间出现过病情的波动，林主任及时帮她调整药物方案，最终小敏顺利把孩子生了下来。
“系统性红斑狼疮的治疗是个漫长的过程，需要长期、规律的随访，我们希望病人有比较好的依从性，比如小敏这10年来，每个月会到门诊复查。积极配合医生的治疗，这样才能更好地缓解病情，提高生活质量。”
系统性红斑狼疮总体发病病因并不明确，一般来说可能跟性激素水平、紫外线、基因有关。目前也尚无特效药针对此病。对于红斑狼疮的治疗，林进主任表示，治疗原则以缓解为主，治疗手段主要是激素和免疫制剂。
激素往往会带来较大的副作用，比如出现水牛背、满月脸，甚至还会有高血压、骨质疏松、青光眼、白内障、糖尿病等等，中华医学会风湿病学分会专门推出的年中国成人系统性红斑狼疮的指南中便要求，在用激素的时候要用免疫抑制剂，病情稳定时激素可以尽快减量，以减少激素的副作用。对红斑狼疮病人来说，临床上用得较多的吗替麦考酚酯已经于去年年底进入医保目录。
发现这些症状要小心了！
系统性红斑狼疮的典型症状是脸上、鼻梁上出现蝴蝶一样的皮疹。因为系统性红斑狼疮是多系统损伤，所以患者可能从头到脚都会有反应，除了皮疹，还有发烧，不明原因的关节痛，突然加重的掉头发，口腔溃疡，血小板少，皮肤出现瘀点。如果有肾脏损害，可能表现浮肿或者没有力气，或者小便尿量减少。有的人还会出现莫名其妙的头痛，记忆力下降，睡眠欠佳或者莫名其妙精神兴奋，或者抑郁、焦虑。此外，还可能有肌肉的酸痛，体重突然下降，胸痛、胸闷，肚子痛等。
本文来源：都市快报